OBSERVATORIO DE ENVEJECIMIENTO,
CUIDADOS Y DERECHOS

Patricio Espínola Navarrete es fundador y presidente de la Fundación “E-Alz y Tnc” Chile. Es Presidente de la ONG Fundación Encuentros Alzheimer y Trastornos Neurocognitivos por dos periodos consecutivos. Es una persona con gran experiencia en temas de envejecimiento y cuidados, impartiendo capacitación, asesoría, orientación y apoyo a profesionales de la salud, familias y cuidadoras/es de personas con demencias. Participó activamente de nuestro más reciente diplomado y nos pareció muy interesante poder compartir su conocimiento en nuestro Observatorio. Su trayectoria y aportes pueden ser de mucho interés para muchas organizaciones de la sociedad civil en Cuba.

¿Cuáles son los principales avances en su país alrededor del tema de envejecimiento y los cuidados de personas mayores?

Actualmente nuestro país a través de los organismos del Estado y la mesa técnica de demencias, ha intentado acercarse al Plan Nacional de Demencias para el cuidado de adultos mayores. El Plan Nacional de Demencias lleva 4 o 5 años de puesta en marcha, pero actualmente se encuentra detenido por falta de financiamiento. En este Plan Nacional de Demencias se tenía señalado que en una etapa inicial se iban a efectuar algunas actividades en favor de las familias y de las personas cuidadoras, además de poner en funcionamiento algunas unidades de memoria en el país. Se logró implementar un primer curso de capacitación gratuito para todos los médicos de medicina general de los centros de atención de salud primaria. Dentro de la capacitación se tenía proyectado un segundo curso más específico para médicos generales con el objetivo de que ellos pudieran tener un diagnóstico más preciso de las distintas consultas que tenían con los adultos mayores. Sin embargo, no se logró organizar este segundo curso por falta de financiamiento, entre otros factores.

Esta detención del plan ha generado impactos negativos en los adultos mayores en términos de que hoy en día, especialmente en regiones alejadas a Santiago, no tienen la posibilidad de poder acceder de forma oportuna a consultas con especialistas, neurólogos, psiquiatras y geriatras. De hecho, la demora de atención en estas especialidades en regiones es muy alta. Una persona que necesita atención de consulta especialista normalmente tarda en promedio 6 meses o más en conseguirlo. El problema se agrava cuando se trata de personas que tienen sospechas de diagnóstico de una probable demencia. En estos casos, la demora en el diagnóstico complica el abordaje y tratamiento de la enfermedad. Actualmente, el Estado chileno está tratando de activar nuevamente las etapas. También hay organizaciones que están levantando iniciativas para llegar a más usuarios en la región de Santiago a través de algunas intervenciones de carácter interregional.

Cabe destacar que eexisten programas e iniciativas que alivian el déficit que existe en la atención de adultos mayores. Entre los de carácter estatal se encuentran:

- Chile cuida.
- Programa Buen trato y Vínculos.
- Creación de “Centros Diurnos”.
- Condominios de “Viviendas tuteladas”.
- Subsidios a los ELEAM (Centros de larga estadía).
- Programa de “Cuidados domiciliarios”.

¿Cuáles son las principales demandas y retos que existen alrededor del tema de envejecimiento y/o cuidado en su país, y el Estado cómo los está afrontando?

Dentro de las demandas que considero más importantes son:
 

• Contar con un número mayor de profesionales de la salud (Neurólogos, Geriatras, Psiquiatras y Psicólogos especializados), egresados de Universidades y que puedan ser distribuidos a lo largo de todo Chile, en donde existe una gran demanda. Aún no existe un mayor incentivo por parte del estado para que jóvenes quieran incorporarse al estudio de la neurología, psiquiatría o geriatría.

• Prestar mayor atención al cuidado del cuidador. El estado no ha implementado a lo largo del país el número suficiente de “unidades de memoria”, debido a la falta de especialistas en regiones, que permita absorber la gran demanda de atención psicológica que requieren las cuidadoras/es.

• Disponer de mayor cantidad de recursos para el financiamiento de algunos programas para otras regiones del país, tales como: Creación de “Centros Diurnos” y Condominios de “Viviendas tuteladas” o la creación de establecimientos de larga estadía (ELEAM) para adultos mayores.

¿Cuál ha sido el rol de la sociedad civil y la comunidad en la provisión de cuidados? ¿Cuáles han sido los principales avances y cuáles los retos que tienen en la actualidad?

En Chile el rol de la sociedad civil y la comunidad en la provisión de cuidados ha sido preponderante, por cuanto son estos actores quienes han debido absorber la mayor carga de cuidados, con un débil apoyo y participación por parte del estado. Se ha avanzado en la concientización de la temática de la demencia en Chile y de las distintas dificultades que se observan en el cuidado y para el cuidador.

Como reto se ha considerado la necesidad de un mayor financiamiento hacia los distintos programas, de manera que pueda ser aún más masiva y efectiva su implementación en otras regiones del país. Por ejemplo, teniéndose una mayor cantidad de unidades de memoria en regiones, dependientes del nivel primario de los establecimientos de salud, se podrá abordar con mayor énfasis la situación de las personas que cuidan.

¿Cuáles considera que son las principales áreas de vulneración en materia de derechos humanos de las personas mayores y sus cuidadores en su país?

En primer lugar, considero que la falta de atención clínica especializada para cuidadoras/es adultas/os mayores con demencias. La alta demanda de adultos mayores que requieren atención especializad no se está cubriendo de la forma más óptima posible. Por ejemplo, en la región metropolitana es donde existen la mayor cantidad de neurólogos, geriatras y psiquiatras que permiten la atención clínica en consultas privadas a través de los hospitales públicos. Sin embargo, en otras regiones esto no existe.

¿De dónde surge su motivación para trabajar con el tema del Alzheimer?

Nos motiva la necesidad imperiosa de familias y cuidadoras/es respecto de las prestaciones y servicios que requieren, como así mismo el grado de desconocimiento que se tiene sobre el Alzheimer. De forma personal, mi motivación inició en el 2014 para poder generar esas instancias de apoyo, asesoría y capacitación a familias cuidadoras y también a profesionales de la salud que están vinculados al área de la demencia. Esto inicia cuando mi padre es diagnosticado con demencia multifactorial. Desde ese momento empecé a incorporarme en prestar apoyo de forma voluntaria en la corporación Alzheimer Chile.

Necesitaba entender la enfermedad, sus soluciones, sintomatologías y también conocer desde qué ámbito intervienen otros profesionales de la salud en la atención de estos adultos mayores. Logré interactuar con muchos profesionales de la salud en Chile y con organizaciones de Latinoamérica cuando fui secretario de Alzheimer Iberoamérica. El conocimiento que obtuve me fue abriendo un espectro de información importante para poder también sobrellevar desde el ámbito psicológico la enfermedad de mi padre y, al mismo tiempo, ayudar a mi madre que era su cuidadora familiar principal.

Cuéntenos sobre la misión y labor de la Fundación Encuentros Alzheimer y Trastornos Neurocognitivos.

Nuestra ONG es una fundación sin fines de lucro, que atiende a profesionales de la salud, familias y cuidadoras/es. Tenemos más de 7 años de experiencia en materias de demencias, cuidados y atención de adultos mayores con esta patología y autocuidado del cuidador. Surge con ocasión de que su presidente y fundador, tuviese a su padre con demencia multifactorial. Se involucró primero como voluntario en una organización ligada a la temática (año 2014). Con posterioridad llegó a ser vicepresidente y al finalizar el año 2016 Presidente por dos periodos. En el año 2020 se legaliza y constituye la ONG, cuyo público objetivo son los profesionales de la salud no ligados a la neurología, familias y cuidadoras/es.

La fundación trabaja desde un ámbito de intervención y de seguimiento de casos, tanto desde la persona que requiere cuidados como de la persona que cuida. Nosotros realizamos actividades de conversatorios para las familias y cuidadores en todo Chile, Latinoamérica y Europa. Además, realizamos actividades de capacitación integral y certificada a través de cursos y talleres. Cursos de capacitación en talleres individuales y actividades de presentación de nuestra fundación en diversos stands en municipalidades de la ciudad de Santiago y Santa Cruz.

¿Cuál ha sido el papel del Estado como aporte a su proyecto en el país?

A través de la mesa técnica de demencias, nos han apoyado en diversas instancias de colaboración, tales como en la realización de cursos, conversatorios y talleres de capacitación. Pertenecemos a la mesa técnica de la región metropolitana de Santiago, participando en seminarios que ellos organizan. En el mes de septiembre nos sumamos a la marcha por el Alzheimer. En algunos años hemos recibido apoyo para la realización de cursos de capacitación gratuitos para familias cuidadoras, liderados por la mesa técnica y gestionado por nosotros como organización.

Otro apoyo relevante ha sido la mesa técnica a través del Ministerio de salud. A ella pertenecen muchas organizaciones ligadas a estas temáticas y se nos facilita desarrollar actividades relacionadas con el ámbito de la atención primaria de salud y la atención de personas con esta enfermedad. También nos facilitan el desarrollo de capacitaciones a profesionales de la salud de los distintos establecimientos de salud primaria.

¿Cuáles han sido los logros y limitaciones del proyecto?

Como logros pueden destacarse los importantes vínculos que hemos conseguido con organizaciones del estado y de la sociedad civil, facilitando la visualización y participación de la organización en diferentes instancias y proyectos. Actualmente estamos posicionados como organización sin fines de lucro con más de 2500 personas en Chile, Latinoamérica y Europa. Además, tenemos comunicación directa con familias y personas cuidadoras entregando asesoría, orientación y apoyo de profesionales en canales oficiales como WhatsApp y correo electrónico. Trabajamos en el seguimiento y monitoreo de casos a través de la realización de cuestionarios a la persona cuidadora principal y a las personas que requiere el cuidado, además de un test psicológico de evaluación que va orientado hacia la persona cuidadora.

A partir de los resultados podemos iniciar el seguimiento de cada caso. Este trabajo una vez que se inicia es permanente y personalizado. Se les va entregando a las familias información importante sobre terapias paliativas que se deben desarrollar con los pacientes de esta patología y otras informaciones que son relevantes en términos del conocimiento de la enfermedad, sintomatologías y fundamentalmente estrategias de abordaje para enfrentar los diferentes síntomas asociados a esta enfermedad. El apoyo a todas estas personas es el mayor logro de la fundación.

Las limitaciones están relacionadas con el déficit en la adherencia y participación activa de un número importante de profesionales de la salud (miembros profesionales colaboradores, socios) de la ONG. También tenemos algunas falencias en el área comunicacional, de redes y difusión, al no contar con un profesional de marketing, diseño gráfico y/o comunicador social.​

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